Nu är operationen genomförd och vi har fått lite distans till den. Huvudet glömmer fort men det var tre tuffa nätter efter operationen. Så tacksam att min mamma kom och stöttade oss. Vi kunde vara båda på sjukhuset operationsdagen, under natten och Ella hade det super hemma med mormor.
Jag måste säga att Moa har tagit operationen, narkosen och eftervården bra. Det känns som att hon är smärttålig, precis som jag.
Det enda vi märkt är att hon börjar grina/gny när de kommer in med kittet de har när de ska sticka henne i fingret. Hon har ju blivit äldre och kan såklart ta in mer och kommer ihåg mer. Det kommer bli en hel del stick framöver då hennes trombocyter måste följas regelbundet. Med kortisonet i kroppen som gavs veckan innan operation kom hon upp till 130 men vi slutade med kortisonet samma dag som operationen var och när vi lämnade sjukhuset på torsdagen hade det dalat till 77. Lägsta gränsvärdet är 140. Det är ingen fara att leva med lågt värde men det vore bra tycker vi att få reda på anledningen till det. Dom är inne på att hon bildar antikroppar mot att bilda trombocyter. Kanske stämmer det då vi nu vet att med kortison i kroppen stimuleras hennes benmärgen men hon behåller dom inte när vi slutar ge. Att fortsätta ge kortison är inget alternativ då biverkningarna inte är roliga.
Vi tycker att Moa blivit så mer framåt efter operationen. Upplever henne också mer glad och hon integrerar och leker mycket bättre. Kanske inbillning eller så känner hon sig mer hel. Oavsett så är det underbart.
Det är nu bara tre nätter kvar med lindade armar för henne. För varje natt som går sover hon bättre men i början var det som att få en bäbis igen. Fick kliva upp och natta om henne varannan timme typ. Förstår henne helt och fullt då jag själv inte skulle gilla att sova med typ två gipsade armar. Hon får inte stoppa något i munnen under två veckor då hon kan trycka upp gommen. Då hon suger på två fingrar som napp är det inget alternativ då kontentan blir ny operation. Om allt läker som det ska nu så ska det inte behövas ytterligare operationer.
På måndag återgår vi till någon form av vardag igen. Kör en light inskolning med henne och är på förskolan måndag och tisdag förmiddag. Hon har ju varit borta därifrån 5 veckor. Innan operationen var hon tokförkyld och vi höll henne hemma en extra vecka för att kurera sig.
Längtar tills vardagen igen även om det är underbart att vara hemma med Moa då hon varit pigg och glad.
En reflektion är att det varit tyngre för mig innan operationen än nu efter. Har varit och pratat med en kurator några gånger och jäklar vad de hjälpt mig. Hjälpt mig sätta ord på de känslor jag haft/har, att få prata med ett proffs kring mina tanker wow säger jag. För hjälp vad tankar jag haft/har!
Fått hjälp med att bearbeta alla tankar och känslor som helt plötsligt poppat upp nu men hände under Neonataltiden. Operationen av Moas gomspalt och att den inte blev av i maj har nog tagit upp en stor del av mitt huvud. Nu när den är gjord känner jag mig rätt tom men på ett underbart sätt. Går inte med tårar bakom ögonen som vill tränga fram hela tiden. Nu låter det som att jag gått många gånger men totalt 3 timmars samtal har gjort mig lugn och stark, det känns underbart.
Nu blickar vi framåt och hoppas på bra läkarbesök med goda provresultat. För slut är dom inte men jag är redo för dom :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar