Fuck Cancer

Nu har jag anmält oss till att bli månadsgivare, 100kr/mån. Beställde idag också armbandet FuckCancer. Jag vill vara med och bidra till att forskningen fortsätter framåt.

US

Blir en resa till sjukhuset idag :(
Det var blod på kudden och i Moas öra när hon vaknade idag.
Vi har direktnummer till öronjouren så kl 13.30 fick vi tid.

Kram

Klappar

Älskar julen med allt vad det innebär. Två klappar inslagna idag. Inga jag köpt utan från farmor till Moa.
Men gillar tanken på att snart få börja köpa :)

Depp & pepp

Moa hann gå en vecka innan febern kom, dag två med VAB idag... Håller Ella hemma också då hon har samma hosta som Moa. Ska se om jag får tag på öron idag då Moa tar sig mot öronen rätt ofta. Hon fick rör inopererat i samband med gomspaltsoperationen och då sa dom att hon kan få rörinfektion så vi skulle ringa in om hon fick feber och idag har hon 38,6. Suck!
Lite mer depp så känner jag mig fet och fläskig, skärpning. Tappade allt vad träning gäller när Moas operation inte blev av i maj. Motivationen och inspirationen bara försvann och då kommer de extra kilona smygande. Så nu när jag landat i allt kring Moa ska jag försöka komma igång med träningen och skruva åt kosten lite mera.
Trist men bara gilla läget, våra julfester ligger på samma kväll. Det är Fredriks tur att gå då jag gått de senaste två åren.
Megadepp, Thailand ska vi avboka. Även om vi är överens känns det trist. Hade sett framemot två veckor i värmen tillsammans med Fredrik och barnen. Men det är inte säkert att åka med Moa när de inte vet varför hon ligger lågt i trombocyterna. Känns som att resan är ett år för tidigt.
Tur att det finns lite pepp också i våra liv :)

Kan på pepp skriva massa om materiella saker och trygghet i anställningar men fokus på mjuka saker.
Pepp att Moa igår gick helt själv med gåvagnen. Inte alls kontrollerat men hon gick från ytterdörren till altandörren. Som en kär vän sa att det är ju aldrig kontrollerat i början :)
Pepp att jag har ett härligt gäng av vänner runtomkring mig. Ikväll blir det middag med några av dom på Johannes Kök. Ett stopp på en bar efteråt blir det nog också. Får se hur mycket vi orkar en fredagkväll :)
Jag ska snart bli moster igen bara några få dagar kvar nu tills lillebror kommer. Jag längtar och känner pepp. Håller de kommande helgerna fria från bokningar då jag måste upp till Falun och träffa denna prick. Kan ju inte vänta till jul :)
Ella en sån underbar person som formas och utvecklas massor. Massa kärlek och ömhet finns i hennes kropp. En stark vilja också såklart :)
8 år sedan jag träffade Fredrik. Galet vad tiden gått fort. Vilket kap jag har fått. Vi har än idag inte bråkat, det är sant. Vi har såklart olika åsikter om saker men det har man ju ofta med vänner/kollegor/familjemedlemmar också men dom startar man ju inte ett bråk med :) så bråka måste man inte göra med den man älskar.

Nu vaknar Moa så här avbryts jag :)

En fråga till er

Vilka är ni som läser min blogg? Kommentera gärna.


- Posted using BlogPress from my iPhone

Ny lampa

Testar nya lampan i hallen. Ingen glödlampa än då 40w blev för starkt. Den får sitta några dagar så vi får känna in den.




- Posted using BlogPress from my iPhone

Jaha

Hade en magkänsla att det inte var ok, detta trots att dom sa ja igår. Det handlar om när vi kan tillåta Moa suga på fingrarna igen.
Ringde till avdelningen igår kväll och dom sa "jo det ska vara tillräckligt läkt på två veckor". Ringde plastikkirurgisk rådgivning idag och de sa efter att ha kollat med en person som gjort gomspaltsoperationer tidigare och han sa 4-6 veckor. Innebär 4-6 veckor 5 veckor eller vadå? Det är väldigt stort skillnad för Moa att ha lindade armar 4 eller 6 veckor. Varje natt som är onödig känns så så fel.
Då sa jag att jag önskar prata med A som gjorde operationen men han var inte i tjänst förrän v44. Sa att dom måste ju kunna nå honom på något sätt. Han har ett ansvar mot sina patienter. Antog att han var på sin privata klinik och inte på semester :)
Hon höll med mig och skulle höra med As kollegor om dom visste vart han var.
Det tog 2 h och sedan hade hon pratat med honom. Han sa att om Moa sover jättedåligt då får vi sluta nu så får det blir som det blir. Min fråga sedan var hur länge skulle vi fortsätta med lindorna enligt honom och svaret blev 3-4 veckor. Så vi fortsätter åtminstone 1 vecka till.
Det finns inget absolut inget som ska göra att Moa ska behöva genomgå en till operation bara för att vi låter henne suga på fingrarna för tidigt. Hon sover såklart sådär på nätterna men vi tröstar och lugnar. Vissa nätter är bättre än andra.
Det positiva är att hon inte behöver lindorna på dagarna då hon slutat stoppa saker i munnen.

Bra att jag inte gav mig efter gårdagens svar utan ringde vidare :)




- Posted using BlogPress from my iPhone

Lampor

Alltid samma visa varje höst. Fler lampor behövs hemma. Eller att jag ser dom fula mer så måste ha nya :)




Vi är inne på att byta lampan i hallen. Dels äter den lampor och är inge vidare snygg. Hittade denna serie idag och är inne på plafonden i svart. Får se om den går att få tag på då enbart 10 visningsex tagits fram i just svart. De andra färgerna finns men jag vill ha svart.

Vaknat upp till ett nytt liv

Nu är operationen genomförd och vi har fått lite distans till den. Huvudet glömmer fort men det var tre tuffa nätter efter operationen. Så tacksam att min mamma kom och stöttade oss. Vi kunde vara båda på sjukhuset operationsdagen, under natten och Ella hade det super hemma med mormor.
Jag måste säga att Moa har tagit operationen, narkosen och eftervården bra. Det känns som att hon är smärttålig, precis som jag.
Det enda vi märkt är att hon börjar grina/gny när de kommer in med kittet de har när de ska sticka henne i fingret. Hon har ju blivit äldre och kan såklart ta in mer och kommer ihåg mer. Det kommer bli en hel del stick framöver då hennes trombocyter måste följas regelbundet. Med kortisonet i kroppen som gavs veckan innan operation kom hon upp till 130 men vi slutade med kortisonet samma dag som operationen var och när vi lämnade sjukhuset på torsdagen hade det dalat till 77. Lägsta gränsvärdet är 140. Det är ingen fara att leva med lågt värde men det vore bra tycker vi att få reda på anledningen till det. Dom är inne på att hon bildar antikroppar mot att bilda trombocyter. Kanske stämmer det då vi nu vet att med kortison i kroppen stimuleras hennes benmärgen men hon behåller dom inte när vi slutar ge. Att fortsätta ge kortison är inget alternativ då biverkningarna inte är roliga.

Vi tycker att Moa blivit så mer framåt efter operationen. Upplever henne också mer glad och hon integrerar och leker mycket bättre. Kanske inbillning eller så känner hon sig mer hel. Oavsett så är det underbart.
Det är nu bara tre nätter kvar med lindade armar för henne. För varje natt som går sover hon bättre men i början var det som att få en bäbis igen. Fick kliva upp och natta om henne varannan timme typ. Förstår henne helt och fullt då jag själv inte skulle gilla att sova med typ två gipsade armar. Hon får inte stoppa något i munnen under två veckor då hon kan trycka upp gommen. Då hon suger på två fingrar som napp är det inget alternativ då kontentan blir ny operation. Om allt läker som det ska nu så ska det inte behövas ytterligare operationer.
På måndag återgår vi till någon form av vardag igen. Kör en light inskolning med henne och är på förskolan måndag och tisdag förmiddag. Hon har ju varit borta därifrån 5 veckor. Innan operationen var hon tokförkyld och vi höll henne hemma en extra vecka för att kurera sig.
Längtar tills vardagen igen även om det är underbart att vara hemma med Moa då hon varit pigg och glad.

En reflektion är att det varit tyngre för mig innan operationen än nu efter. Har varit och pratat med en kurator några gånger och jäklar vad de hjälpt mig. Hjälpt mig sätta ord på de känslor jag haft/har, att få prata med ett proffs kring mina tanker wow säger jag. För hjälp vad tankar jag haft/har!
Fått hjälp med att bearbeta alla tankar och känslor som helt plötsligt poppat upp nu men hände under Neonataltiden. Operationen av Moas gomspalt och att den inte blev av i maj har nog tagit upp en stor del av mitt huvud. Nu när den är gjord känner jag mig rätt tom men på ett underbart sätt. Går inte med tårar bakom ögonen som vill tränga fram hela tiden. Nu låter det som att jag gått många gånger men totalt 3 timmars samtal har gjort mig lugn och stark, det känns underbart.
Nu blickar vi framåt och hoppas på bra läkarbesök med goda provresultat. För slut är dom inte men jag är redo för dom :)